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Viaggiatori Controcorrente. Percorsi di benessere non farmacologico. Dapero Edizioni

di Maria Silvia Falconi, Luca Lodi, Valentina Molteni, Orlando Prete

La prima volta che a un convegno vidi all’opera la “banda dei quattro” (ma stavolta Mao non c’entra!) rimasi affascinato dalla loro comune passione che, singolarmente e nella forza del gruppo e del reciproco spirito di collaborazione, traspariva dietro ogni discorso, ogni esempio, ogni aiuto vicendevole nel compito di raccontare il loro lavoro.

A presentare il loro primo libro hanno chiamato me, un vecchio neurologo dei vecchi, appassionato a sua volta, direi ossessionato, dall’uso responsabile dei farmaci nelle persone vulnerabili, e quindi con uno sguardo attento alla popolazione anziana sempre più numerosa e ai possibili traguardi di benessere attraverso mezzi non farmacologici.

Vecchi sbagliati si diventa da bambini, avevo scritto pochi anni fa in Malati per forza per stimolare il lettore a una tempestiva prevenzione utile ad allontanare magari di un decennio lo spettro della fragilità.

Tuttavia, vecchi sbagliati si può diventare anche per responsabilità altrui! Oramai sono numerose le testimonianze scientifiche sull’uso scorretto, inopportuno, a volte sconsiderato e superficiale dei farmaci proprio da parte di coloro che peraltro ne assumono diversi a causa delle varie patologie che li accompagnano con l’avanzare dell’età. Lo scomodo tema delle “malattie da farmaci” va affrontato ovviamente senza demonizzarli e senza condannare in blocco l’operato della classe medica, la quale tuttavia non risulta sempre preparata ad affrontare i piccoli e i grandi guai dei vecchi e la usuale complessità che accompagna le loro condizioni cliniche, e non sembra del tutto incline ad accettare l’idea di scuola gerontologica che la persona anziana è ben diversa da un adulto giovane. L’utilità, la necessità dei farmaci va ribadita con forza in questa epoca di false verità, quelle che in maniera superficiale mettono in dubbio certezze scientifiche e persino il buon senso,  purché essi vengano usati con scrupolo e accompagnati da una corretta informazione, dai controlli ravvicinati necessari e infine dalla fiducia e collaborazione di chi li riceve.

In contesto attuale, nello scenario dominato dall’invecchiamento progressivo della popolazione e dall’incremento delle patologie neurodegenerative, la condizione che porta le persone anziane (o meno anziane…) ad una qualche forma di demenza conduce quasi sempre all’uso di farmaci. Possono essere gli inibitori delle colinesterasi (I-ChE) e la memantina che agiscono prevalentemente sulla componente cognitiva (e non solo) ma unicamente nella condizione fortunata in cui le persone malate di demenza siano responder, ovvero ottengano dei miglioramenti clinici; oppure gli psicofarmaci di vario tipo per sedarle, tranquillizzarle, renderle meno aggressive o depresse, curare le loro strambe idee di furto o il passaggio di allucinati fantasmi.

Non mi diverto a demolire l’innocente pregiudizio di un familiare (e a volte di un collega medico) che mi sta di fronte, stanco e allarmato dall’affaccendamento di chi è preda della demenza e gli vive accanto, quando affermo che persona agitata + psicofarmaco non fa sempre = persona calma e sorridente! In pubblico sostengo e in modo lapidario che le strategie non farmacologiche “valgono 95”, mentre possono essere utili gli psicofarmaci nel restante 5 per cento. A quel punto osservo spesso facce e  sentimenti di soddisfazione da parte delle figure professionali coinvolte nella cura delle persone con demenza ma non abilitate a prescrivere farmaci. Sono tante, insostituibili e preziose nel pesante compito comune di alleviare un dramma.

Certo, nell’epoca liquida in cui qualcuno cerca di farci credere che basta una notte per apprendere l’inglese e che sembra scomparsa la parola sacrificio, si fa fatica a spiegare che non esiste la sicura efficacia di uno psicofarmaco che… “me lo faccia dormire di notte, ma che di giorno sia sveglio e pimpante”… quando invece serve in modo prioritario uno sguardo attento alle dinamiche che hanno portato ad un certo disturbo comportamentale deflagrante e che ci informi sullo stato di coscienza della malattia da parte di chi soffre di demenza (quando non esiste per niente, il compito del caregiver è davvero tragico), senza dimenticare di approfondire i contorni umani e sociali di “quella” persona con demenza, i rapporti affettivi o semplicemente logistici con “quella” sua famiglia, e sempre che ci siano dei familiari…

Significa non affidarsi come primo gesto curativo alla via ritenuta semplice, rapida e all’apparenza fruttuosa, lo psicofarmaco, ma al cammino concretamente più complicato che si realizza attraverso interventi non farmacologici (INF). Per metterli in atto serve ascoltare, capire, imparare e poi tentare gli approcci ritenuti adatti. Non esiste una soluzione facile per ogni condizione e ogni approccio deve essere provato, elaborato ed erogato su misura, “tailorizzato”, come in sartoria.

Nel libro si discute, appunto, di approcci adatti. Nell’introduzione le due autrici e i due autori scrivono che in questo difficile compito non si improvvisa:… far chiarezza in un panorama professionale che vede una moltitudine di approcci detti non farmacologici e  non sempre guidati da buone prassi e metodo. E aggiungono: …non ci accontentiamo del fatto che la persona anziana non manifesti (o riduca) quel tal disturbo comportamentale ma miriamo al suo benessere… dando priorità alla relazione come tramite per favorire il benessere di entrambi i soggetti coinvolti.

Mi piacciono i combattenti e quelli all’apparenza un po’ eretici e controcorrente, ma dalle idee e dalle esperienze chiare!

Così, da veri entusiasti, hanno tracciato un percorso da seguire per prendersi cura delle persone con demenza attraverso la Terapia della bambola, la Musicoterapia, la Terapia dei viaggiatori e infine la Pet Therapy. Ne è venuto fuori un libro di professionisti che amano prendersi cura delle persone, piuttosto che semplicemente accontentarsi di curarle, e magari con un uso ponderato e giustificato di psicofarmaci da parte di medici illuminati e collaborativi. Perché curare può rivelarsi solamente un arido esercizio costruito con iter e formulette da seguire secondo linee guida, con strategie che non sempre rassicurano se non sono ben coniugate con l’umano ascolto, l’empatia, la buona informazione.

I quattro controcorrente hanno creato un ponte di comunicazione possibile con le persone malate di demenza e in questo sfondo di complessità (a volte di colpevole sottovalutazione sulle ali del “razzismo dell’età”, il pericoloso ageismo) stanno lavorando da anni per costruire ponti, non certo a scavare fossati tra “noi e loro”, i medici e i non-medici, ponti di comprensione e di comunicazione ancora possibile in una rete composta da onesti artigiani della salute.

La musica che ti ricordi: rubo questo titolo a Lara Rigotti che ha pubblicato un interessante articolo sul tema nel numero di agosto di UomoCittàTerritorio. E a seguire una citazione di Schopenhauer riportata da Oliver Sacks in Musicophilia (Adelphi, 2007) che mi ha ricordato Eloisa Stella nel suo recente www.novilunio.net: “La profondità inesprimibile della musica, così semplice da comprendere e allo stesso tempo inspiegabile, è dovuta al fatto che riproduce tutte le nostre emozioni più intime del nostro essere, ma in maniera completamente estranea alla nostra realtà e alla sua sofferenza… La musica esprime solo la quintessenza della vita e i suoi avvenimenti, mai gli eventi stessi”.

La musica è legata indissolubilmente ai nostri ricordi e “si accumula” in aree del nostro cervello che le varie demenze coinvolgono in genere tardivamente. Fa parte integrante delle nostre emozioni, è un linguaggio universale. L’armonia, la musica è certamente fonte di benessere mentale e generale. La musica può essere utile a migliorare o recuperare funzioni cognitive, emozionali, sociali, purché vengano rispettate certe condizioni che Maria Silvia ha segnalato in uno spiritoso ed utile “bugiardino”.

Invecchiare in armonia. Rumori, suoni, musica è il tema 2017 del Centro Studi Alvise Cornaro di Padova, a completamento di un ciclo di riflessioni sui sensi nella vecchiaia che ha visto coinvolti negli anni precedenti la vista, il gusto a tavola, l’udito, a testimoniare una nuova attenzione verso i nostri organi di senso. Ben fatto, poiché tra i fattori di rischio oramai appare assodato il ruolo che lega i deficit sensoriali più comuni in tarda età, soprattutto quelli che comportano la riduzione severa o la perdita di vista e udito, allo sviluppo di demenze e di altre forme di disabilità croniche “di contorno”. Siamo attorniati, minacciati dal rumore. Ovunque, anche nei nostri ospedali e nelle nostre RSA! E il rumore non è solamente un fattore di rischio di logoramento dell’apparato acustico ma contribuisce alle alterazione dell’architettura del sonno e della salute cardiovascolare e cognitivo-comportamentale. Finalmente, una commissione internazionale di esperti voluta dalla rivista Lancet ha identificato in tutto nove fattori per ridurne i casi di demenza, Alzheimer compreso, di oltre un terzo (circa 35%). Pochi mesi fa, sul numero di luglio, Gill Livingston ed altri 23 esperti internazionali hanno aggiunto, al preesistente elenco noto dal 2011 che ne segnalava sette, due “nuovi” fattori di rischio per demenze,  la sordità e la scarsa socializzazione: ora diabete mellito, ipertensione arteriosa e obesità in età adulta, fumo, depressione, bassa scolarità, sedentarietà hanno altri due compagni di sventura! I due “nuovi” fattori di rischio in realtà sono noti da anni a chi come il sottoscritto si occupa della fragilità degli anziani e tuttavia solo adesso hanno ottenuto la meritata ufficializzazione. Adesso aspettiamo che vengano riconsiderati altri fattori di rischio: la severa riduzione della vista e la qualità del sonno, appunto, ma anche l’inquinamento atmosferico e, infine, tema a me caro, i farmaci. Su tutti questi altri aspetti sono emerse nel tempo, anche  recentissimo, prove scientifiche della loro significatività.

E comunque, più musica e meno rumore!

Il viaggio e la fuga. Il viaggio genera ricordi ed emozioni, rappresenta senza dubbio anche  un momento di fuga (controllata) dal posto in cui si trova l’ospite, in genere una struttura doverosamente chiusa, una RSA o un diurno. Spesso è una fuga verso casa, un amaro ritorno al passato recente o più spesso lontano, verso “quella” casa natale, il luogo degli affetti, la struttura “emotiva’’ che lo ha accolto quando è venuto al mondo, dove avrà fatto la prima esperienza di essere amato e accudito da qualcuno, forse come non gli è più capitato durante il resto della vita. Il viaggio virtuale è un tenero omaggio al passato ed è creato da amara nostalgia.

Il finto scompartimento di un treno può anche favorire forme di dialogo con operatori o con gli stessi (a volte increduli) familiari; consente di sviluppare progetti di stimolazione cognitiva centrata sulla memoria autobiografica e di conoscere meglio il viaggiatore e la sua storia, di aiutarlo quando è preda di insostenibili fenomeni di wandering, il disturbo del vagabondare che caratterizza le fasi tardive delle demenze.

Il tempo scandito di questo treno immaginario, la sua musicalità che ben conosciamo e i panorami che offre guardando dal finestrino, riescono invece a riportarlo indietro, in un altro tempo ritmato della memoria. Il viaggio è anche musica.

Luca e Orlando affermano che “Il sistema esploratorio è sempre attivo in noi, è necessario ai fini dell’adattamento, soprattutto quando le circostanze cambiano” e rafforzano questa verità dettata dalla biologia umana citando Anne Carson “L’unica regola del viaggio è: non tornare come sei partito. Torna diverso”. E per la prima volta, dopo anni di approfondimento, questa terapia trova una nuova accezione spostando il focus dal viaggio all’accompagnatore: ecco nascere la Terapia dei Viaggiatori!

Mi vengono in mente degli aforismi che ho raccolto nel tempo. Di questi che propongo purtroppo non conosco gli autori: il primo è “Le utopie sono come l’orizzonte: più cammini per avvicinarti e più si spostano in avanti. Servono però per continuare a camminare”. L’altro sembra parlare alle nostre esperienze con le persone malate di demenza: “Sono i miraggi a muovere la carovana”.

Il potere terapeutico dell’accudimento: la bambola e il cane.

Una bambola può trasformarsi da semplice giocattolo a strumento terapeutico: si tratta di bellissime bambole (“empathy dolls”), create appositamente per stimolare e favorire l’espressione delle emozioni. Il racconto di Valentina inizia con un richiamo alla mia terra, la Sicilia, attraverso una “picciridda”, una bambola che viene accolta con amore da Antonio e riporta la calma nella struttura. Che io sappia, lei è stata la prima in Italia a riflettere e studiare la rilevanza del sistema di attaccamento/accudimento che si attiva nella relazione tra persona affetta da demenza e bambola. Mi ha confessato tempo fa: “Noi non ci accontentiamo del fatto che funzioni e porti beneficio ma, essendo umani esploratori, andiamo alla ricerca del senso profondo che ci mette in connessione diretta con l’esperienza che sta facendo il destinatario del nostro intervento”.

Le caratteristiche delle bambole adatte alla terapia creano stimoli e sensazioni che percorrono vie ancestrali e raggiungono centri nervosi che ci accomunano ai nostri antichi progenitori, in aggregati di neuroni funzionali all’elaborazione degli istinti e delle emozioni, in grado di sopravvivere persino alla distruzione creata da una demenza quando arriva allo stadio severo.

Vivere come testimoni il successo di una relazione tra persona severamente malata e bambola induce allo stupore. “Tratti di umanità baluginano continuamente, come la piccola fiamma di un lumicino. E’ la vita che dimostra così di essere invincibile”. Così Marco Trabucchi ha citato Salvatore Mannuzzu.

Anche l’Alzheimer’s Society della Gran Bretagna nel marzo 2014, tra i punti cruciali del suo A good life with dementia, ha sostenuto con forza la capacità delle persone con demenza di avere emozioni e si è soffermata sui residui valori di identità, di felicità e persino di realizzazione. Che immenso valore possiede l’avere creato un senso di fiducia, di utilità, di responsabilità, nel momento stesso in cui viene affidata una bambola, un “bambino”? I giochi, come costruzione della realtà, ci riconducono sia all’innocenza dell’infanzia, sia alle responsabilità di adulti.

Infine, il terapista a quattro zampe!

Ho sempre avuto e amato i cani e ricordo ancora con nostalgia i particolari di tutti e le gioie, anche qualche piccolo guaio, che mi hanno regalato. Attraverso la mia esperienza con loro,  sono portato a capire istintivamente (e sì, qui possiamo parlare liberamente di istinti) ciò che possono regalare a una persona smemorata, confusa, isolata, depressa, apatica. Donano allegria e nello stesso tempo responsabilità dell’accudimento, aiutano al recupero di competenze; e poi regalano stimoli, pensieri buoni e guaiti di gioia, pelo caldo, movimento e passeggiate felici.

Scrivono gli autori: “Il cane non giudica. Se sbagliamo un esercizio non ci rimprovera, se ci cade un biscotto lo raccoglie e comunque è in grado di avvicinarsi ad una persona estremamente compromessa”. E’ noto sin dai tempi antichi come la vicinanza di un animale gratifichi e rassicuri l’essere umano: avere un animale come compagnia a cui badare allontana la solitudine.

Nel film di Pupi Avati Una sconfinata giovinezza il protagonista (malato di demenza, impersonato dall’attore Fabrizio Bentivoglio) torna sulle tracce della sua infanzia e va a cercare un impossibile incontro col suo cane di allora in quei boschi familiari: ma ad un certo punto il cane appare e corre allegro con lui tornato ragazzino. Nell’ultima sequenza del film, le loro figure felici nella corsa sfumano. E infine scompaiono.

Ferdinando Schiavo

MARESCIALLO, IL SUO CAFFE’. SETTE STORIE DI DEMENZA “STRAORDINARIA”

Di Annapaola Prestia. Publied Edizioni

Inizia con la dedica al figlioletto, ed è già un abbozzo di scambio intergenerazionale, questo appassionante libro di Annapaola Prestia, e prosegue con sette storie che fanno da filo conduttore per un percorso che si snoda tra i diversi modi umani e nello stesso tempo scientifici del prendersi cura di una Persona con demenza. Sette racconti frutto della personale esperienza professionale dell’autrice in un diurno, ricchi di emozioni e resi straordinariamente didattici poiché ognuno trasuda curiosità (Annapaola continuerà ad imparare fino a 90 anni, ne sono sicuro!), empatia, competenza, voglia di risolvere e portare a termine decorosamente il proprio compito contro un nemico invadente e progressivo. Le vicende umane diventano l’occasione per discutere di Terapie Non Farmacologiche (TNF) – si badi, nessuna è in conflitto con un’altra – a scapito (per fortuna!) della soluzione facile, lo psicofarmaco, la scelta non sempre idonea a far fronte all’arcobaleno mutevole dei problemi comportamentali.

Da anni – e ora mi viene confermato da questo suo testo – sento di avere in comune con Annapaola la voglia di lottare contro gli stereotipi, i pregiudizi, la zavorra dei luoghi comuni che imperversano nel campo delle demenze, cominciando dalla “demenza inesistente, la demenza senile”. Da neurologo dei vecchi mi capita di essere in contrasto con qualche mio collega che potrei definire eufemisticamente sbrigativo e, all’opposto, di condividere con lei e con altre figure professionali “non mediche” modi di vedere che considero fondamentali per potersi occupare nella maniera più competente ed efficace di Persone vulnerabili.

Qualche battaglia condivisa, in breve: le demenze – al plurale: sono stufo di sentir parlare della sola demenza di Alzheimer! E, per favore, non chiamatela “morbo”. Questo vale anche per la malattia di Parkinson! – vanno studiate e conosciute in maniera approfondita da chi lavora in questo campo; i loro punti nodali devono essere comunicati in maniera corretta ai familiari (e alle Persone malate quando è ritenuto possibile); le strategie non farmacologiche rappresentano la priorità per affrontare la maggior parte dei disturbi comportamentali; i farmaci raffigurano al momento solamente la ruota di scorta e vanno adoperati con scienza e coscienza, ovvero in maniera appropriata, che si tratti di sostanze per la “parte cognitiva”, i vari Donepezil, Rivastigmina, Memantina (a cui – bisogna dirlo! – solo meno di un terzo dei pazienti “risponde” in qualche modo positivamente) o di quelli per la componente comportamentale drasticamente disturbante; il tutto va fatto tenendo conto della peculiarità di “quella” Persona con demenza e di “quei” familiari, quasi sempre vittime e risorsa e solo in piccola parte, per fortuna, dannazione.

Scrive Annapaola: “C’è bisogno di domandare, una, dieci, cento, mille volte la stessa cosa, ad una persona autorevole, affidabile e competente”. C’è bisogno di anamnesi, di narrazione, di pazienza, di ascolto, di perseveranza: é il motivo per cui amo il personaggio del tenente Colombo e il suo modo di agire!

C’è bisogno, da parte di chi ”sa”, di tempo da dedicare a queste Persone, i malati e i familiari, agli insostituibili professionisti “non medici” che popolano questa società e sanità della fretta e un territorio, quello abitato dalle demenze. Servono tempo e magari dei brevi scritti formativi già predisposti da indirizzare ai medici per la loro auspicabile lettura e per una indispensabile collaborazione.

Complessità. L’autrice accenna alla demenza a corpi di Lewy (DLB) partendo dal racconto della moglie dell’attore Robin Williams pubblicato su un’importante rivista internazionale di neurologia (Schneider Williams S. The terrorist inside my husband’s brain. Neurology 2016;87:1308-11). Accanto ai sintomi descritti in questo testo da Annapaola bisogna aggiungere – pensate! – la perdita dell’odorato (anosmia) e la stitichezza! Cosa vuol dire? Che in questo tipo di demenza sono compromessi anche pezzi del sistema nervoso autonomo, vegetativo, sensoriale che non hanno nulla a vedere con il luogo comune della perdita di memoria! La DLB può manifestarsi, appunto, con la stitichezza attraverso la degenerazione di apparati neuronali intestinali e con la perdita dell’odorato per compromissione di specifiche aree a livello cerebrale, ma può esordire con allucinazioni complesse, con “svenimenti” (sincopi) legati all’ipotensione ortostatica (la pressione arteriosa che si abbassa drasticamente quando da disteso o da seduto ci si mette in piedi), a dimostrazione che la complessità è la regola sin dall’inizio: sul mio sito www.ferdinandoschiavo.it sono presenti quattro racconti emblematici ed istruttivi, tra cui quello di Robin Williams.

Ancora sulla complessità. Quest’anno ho voluto battezzarlo come Modello Complesso Sfottuto di Ferdinando Schiavo, a venti anni esatti dalle critiche ricevute ad un convegno (“Ma lei, Schiavo, vede complicato quello che non è”): è composto da quattro campi, immaginate quattro cerchi, uno cognitivo, uno comportamentale, uno motorio (quando c’è) e infine uno vegetativo-sensoriale, quel comparto automatico, sotterraneo, di cui ho scritto prima e su cui non possiamo esercitare la nostra volontà. In tutte le Persone con qualsiasi tipo di demenza, e non solo quindi nella complicata DLB, sono presenti anomalie della scelta dei cibi (“mia mamma ha cominciato a ingurgitare dolci, lei che non li amava per nulla”), della fame e della sete, dimagrimento, turbe complicatissime dell’architettura del sonno, ipotensione ortostatica, sintomi che possono inaugurare un quadro di demenza e a volte precedere di qualche mese e persino anni le manifestazioni meglio conosciute.

“Se ci penso bene, mia madre ha cominciato a dimagrire prima di mostrare i sintomi che ci hanno orientato successivamente verso una demenza. Esami a posto, non c’era nessuna neoplasia, nessuna strana malattia…”.

“Mio marito da un po’ di anni di notte “agiva i propri incubi” e si difendeva picchiando all’impazzata, cioè me che gli dormivo accanto. Solamente cinque anni dopo sono comparse le allucinazioni…”. Si chiamano RBD, alterazioni comportamentali nella fase REM del sonno e rappresentano un marker precoce di una possibile demenza a corpi di Lewy o di una malattia di Parkinson che può facilmente evolvere in demenza.

Nella vicenda che ha visto protagonista Robin Williams, dopo la stitichezza e l’anosmia, l’ansia, l’insonnia e la depressione, sono comparsi segni della malattia di Parkinson: quella diagnosi aveva convinto parzialmente l’attore che si era lamentato pochi mesi dopo – inascoltato dai medici – di avvertire dei problemi cognitivi, di “avere forse l’Alzheimer”. L’autopsia gli ha dato in parte ragione: ha rivelato un cervello distrutto dai corpi di Lewy. Un parkinsonismo (lentezza dei movimenti spontanei e volontari, non sempre è presente il tremore) può rappresentare, quindi, il sintomo di esordio di una DLB, ma spesso inquina i quadri clinici delle demenze fronto-temporali e di quella vascolare e persino il percorso già travagliato della demenza di Alzheimer, per restare tra i quadri clinici più frequenti.

Si peggiora sotto il profilo motorio anche attraverso numerosi farmaci, dal “famigerato Serenase-Haldol” al Plasil, al Levopraid, al Mutabon ansiolitico (dal nome sembrerebbe un tenero ansiolitico, no?) e a decine di altre Mine Vaganti che colpiscono, in questo caso, il neurotrasmettitore dopamina.

Esistono poi altre Mine Vaganti che si scontrano con il neurotrasmettitore acetilcolina: Buscopan vi dice qualcosa? Ha altre circa 600 molecole a fargli compagnia e a dare fastidio alla memoria, e non solo!

Infine, altri esordi nel campo comportamentale, un po’ misteriosi e sconcertanti. “Non capivo bene perché mio padre, una vita da entusiasta, fosse diventato depresso, e come mai gli antidepressivi lo facessero peggiorare. Poi il neurologo mi ha spiegato che era apatico e non depresso – ho riflettuto, aveva pienamente ragione! – e che purtroppo certi antidepressivi fanno peggiorare l’apatia. Ha aggiunto che c’erano anche dei problemi cognitivi “organizzativi” e di attenzione, più che di memoria; insomma, c’era una demenza in fase iniziale…”.

Ogni storia raccontata da Annapaola per me è stata un’opportunità per continuare ad imparare e riflettere, qualche volta per commuovermi. Corredata da un utilissimo “Memory Box, cose da non dimenticare”, sigilla in un breve spazio e con singolare intelligenza i contenuti strategici. Mi soffermo su tutte, molto brevemente su alcune (e non significa che siano meno interessanti e prive di spunti di riflessione).

Nella prima, Vincenzo, si discute di TV sempre accesa e del fatto che non sempre gli attuali programmi interessino chi è nato 80 anni fa. Ognuno appartiene alla sua epoca! Dobbiamo tenerne conto. E c’è pure una sorpresa: “me lo ritrovai lì, seduto di fronte ad un vecchio pianoforte a coda”.

La seconda, Anna, ha splendidi risvolti umani e rappresenta anche la circostanza utile per parlare dell’approccio Gentlecare® di Moyra Jones “L’adattamento all’ambiente non guarisce la demenza, ma finché non sia stata trovata la cura medica, la creazione di ambienti familiari può fare molto”. Vi é contenuta anche la storia di Luigi, che, spostato di stanza, faceva la pipì dove capitava, “in qualcosa che assomigliasse ad un wc. Ed il portaombrelli chiaro faceva proprio al caso suo”. Un chiaro esempio di ambiente non protesico.

Si accenna anche all’ospedale, realmente inadatto a prendersi cura delle Persone con deterioramento cognitivo. In FVG in circa trenta anni ho visto due sole lettere di dimissione che contenevano la parola DELIRIUM, pur trattandosi di quadri clinici seri e a volte ad andamento severo o mortale, caratterizzati (a voler essere brevi) da uno “stato confusionale”, frequentissimi nel mondo occidentale: le Persone con DELIRIUM rappresentano almeno il 20% dei ricoverati di ogni ospedale!

Con Ninetta, una piccola grande donna, si entra in “politica” in quanto è una vera antifascista che vive le paure del passato come minacce ancora attuali (non avrebbe tutti i torti!). Questa storia dà modo all’autrice di esporre l’approccio Validation® di Naomi Feil:  “il suo contatto continuo con quegli anziani intrappolati in un mondo parallelo, apparentemente distante ed incomprensibile, le dà l’opportunità di capire una semplice ma sconvolgente verità… A nulla serve trattenerli nella realtà, così come la concepiamo, perché non hanno più gli strumenti per analizzarla e comprenderla e ne rimangono semplicemente sgomenti, bisogna tentare di entrare noi nel loro mondo…”.

Nella narrazione si accenna utilmente alla “sindrome del tramonto”, alle fluttuazioni sia cognitive che comportamentali, alle Persone che sembrano spente e invece “capiscono”, tutti elementi su cui devono essere molto efficienti le nostre capacità intuitive: serviranno a informare i familiari e chi lavora insieme a noi, sono doti necessarie per mettere in atto strategie adatte a compensare aggressività e scatti d’ira, non dimenticando da parte nostra pudore, discrezione e rispetto.

In Manuela e il suo “Quando andiamo a casa?”, domanda venata di tenera nostalgia che sembra il motivo conduttore di molte storie ordinarie di demenza, oltre ad essere il titolo del bel libro di Michele Farina, le parole hanno un peso e l’approccio capacitante viene esposto con i semi dell’esperienza sul campo.

C’è poi Roberta e la terapia della bambola, l’ennesima occasione per insistere sulle strategie non farmacologiche, a costo di dover “lottare” contro i familiari, come bene ci racconta Annapaola. E’ il momento di tornare a ricordare il collega Ivo Cilesi, il gigante buono scomparso tra i primi a causa del coronavirus.

Il mio omonimo, Ferdinando – Maresciallo, il suo caffè! – ci conduce per mano a un aspetto di non poco conto: l’assenza di coscienza di malattia impedisce l’esecuzione di esami e in vario modo intralcia la gestione di queste Persone. Annapaola approfitta del contesto per citare uno splendido sobillatore (amo certi eretici), Tom Kitwood: “la cura della Persona malata di demenza deve essere necessariamente centrata sulla Persona stessa, con quella personalità, quella storia peculiare, quei problemi e acciacchi fisici, quegli specifici familiari e così via”.

Finalmente si parla di Persona e di quelli che mi piace chiamare, ricordandovi che il neurologo è un internista e non va confuso con altre figure professionali, “i contorni”, ovvero lo stato di salute generale, fondamentale per una visione globale che accomuna cervello, mente e corpo. A tale proposito, la storia di Ferdinando ne contiene un’altra, di malasanità: quella di Andrea, vivace vecchietto diventato ad un certo punto un uomo spento, “che nessuno visitava” a parte finalmente! un’accorta geriatra (la “gente” e molti medici non capiscono l’utilità di questa preziosa figura professionale!) veloce nel diagnosticare uno scompenso cardiaco e farlo tornare a vivere dignitosamente la sua vita (racconto un caso analogo sul mio sito in Avviso Importante: un anziano scambiato per “ansioso”).

Cercare i dettagli, sperimentare strategie nuove, seguire il proprio intuito personale al momento, devono far parte del bagaglio di chi si occupa delle Persone con la mente lontana.

L’ultima vicenda narrata in questo libro esordisce con la godibile storiella dei porcospini di Arthur Schopenhauer che vi invito a leggere insieme a tutto il resto, fino e oltre l’abbraccio commosso tra Annapaola e la moglie di Lionello.

Anche se sta aumentando significativamente il livello di conoscenze sulle demenze da parte dei medici e degli altri operatori sanitari, restano ancora sacche di impreparazione, di scarso interesse, di ridotto impegno. Lo scrive Marco Trabucchi in Fondazioneleonardo.it nella news del 25/02/2016.

Ne so qualcosa, ho “inventato” (ma non sono tanto sicuro che sia solamente una mia invenzione) un personaggio per un prossimo mio libro, un senza passione, un destinato dal primario all’ambulatorio Disturbi Cognitivi suo malgrado o per propria scelta irresponsabile, un medico che lavorerà con scarso impegno e carente sensibilità, limitandosi allo stretto necessario. L’ho chiamato dottor Simplicio Malavoglia, neurologo di sfiducia. Non ama le TNF, le Terapie Non Farmacologiche. Forse non conosce le strategie senza farmaci, e comunque non le applica.

Le TNF, lo ribadisco, sono la priorità rispetto al metodo pistolero di Simplicio Malavoglia: il ricorso al “calmante” nell’ottica errata e perversa che “Persona con demenza aggressiva o agitata + Psicofarmaco” ottiene sempre come risultato “Persona con demenza calma, orientata e disponibile”.

E’ invece necessario, indispensabile, stabilire una relazione, applicare elementari norme di buona educazione, quella umana e realmente empatica, non certamente l’affettazione distante dal cuore, il banale galateo. Scrive Annapaola: “chiedere il permesso quando entriamo nel loro mondo”. Sono semplici, essenziali e umane regole oltre che metodo procedurale buono a tutte le età, persino per il suo bambino!

Alcune parole sembrano oggi in via di estinzione dal nostro linguaggio e in modo specifico dai bordi etici del nostro vocabolario: Rispetto, Responsabilità, Riservatezza, Ascolto, Pazienza, Silenzio, Umiltà intelligente, Dignità, Pudore, Coerenza, Riflessione, Sacrificio, Autocritica, Empatia, Doveri (ci ricordiamo solamente dei Diritti), Lentezza, Eleganza, Sobrietà, il fascino discreto della Gentilezza. Bisogna ristabilirne l’uso e applicarne i sentimenti ad esse legati poiché sono indispensabili nell’impegno del prendersi cura della fragilità inerme e della vulnerabilità altrimenti senza riparo.

Come accade nella Persona non malata, anche in quella con demenza troppo spesso la sofferenza è Storia non raccontata: dare parole al passato e curarlo è il nostro difficile compito, mettendo a fuoco l’invisibile.

De Gregori canterebbe “la Storia siamo noi, siamo noi questo piatto di grano…”.

Ferdinando Schiavo